Содержание:
В России создан уникальный механизм для лечения смертельно опасных заболеваний
Накануне Дня защиты детей президент России Владимир Путин встретился с протоиереем Александром Ткаченко, который возглавляет фонд «Круг добра». Эта организация занимается закупкой дорогостоящих лекарств для детей с тяжелыми, редкими (орфанными), опасными для жизни заболеваниями. «Круг добра» дарит своим подопечным возможность жить и взрослеть, и это не преувеличение. Как работает уникальный фонд – в материале «Газеты.Ru».
Встреча с руководителем Фонда «Круг добра» протоиереем Александром Ткаченко приурочена ко Дню защиты детей, который отмечается 1 июня. Лучшего повода для подведения итогов работы этой организации не найти. Ведь созданный президентом фонд уже спас тысячи детских жизней, подарил семьям надежду, силы бороться и побеждать несмотря на страшный диагноз.
Глава фонда рассказал президенту реальные истории подопечных «Круга добра». Многие из них смогли побороть болезни, которые еще вчера считались неизлечимыми. Благодаря своевременному лечению современными препаратами 15-летняя Аня из Кургана, чьи кости с детства были очень хрупкими из-за гипофосфатазии, смогла стать чемпионкой России по плаванию. 13-летний Кирилл из ЛНР, несмотря на проблемы с развитием скелета (ахондроплазия), стал тяжелоатлетом и завоевал уже 50 медалей. И таких историй уже много. «Круг добра» работает уже с сотней различных заболеваний.
«Я вижу, что фонд работает и развивается, новые направления возникают по орфанным и другим тяжелым заболеваниям, направления по поддержке борьбы с этими недугами. И хочу Вас поблагодарить, потому что одно дело – принять такое решение, найти источник финансирования, а другое дело – организовать работу. И когда мы стояли в начале этого пути, мы исходили из того, что в этом и будет залог успеха, а именно в том, что должны быть найдены такие люди, которым общество, родительское сообщество, безусловно, будут доверять и которые сделают работу этого фонда максимально публичной и прозрачной. Только так можно добиться доверия», – Владимир Путин.
Уникальное решение
Фонд «Круг добра» создан указом президента (№ 16 от 5 января 2021 года) специально для поддержки детей с тяжелыми заболеваниями. Их лечение часто стоит чрезвычайно дорого, а необходимые препараты не входят в Программу государственных гарантий, по которой граждане получают бесплатную медицинскую помощь. Еще пять лет назад многие лекарства даже не были зарегистрированы в России.
«Круг добра» создавался как дополнение к существующим государственным программам. Его задача – обеспечить детям необходимое лечение и средства реабилитации.
Бюджет фонда формируется за счет так называемого «налога на богатых» – это 2% от повышенной ставки НДФЛ, которая установлена для граждан России, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год. Такой «налоговый маневр» – уникальный пример эффективного решения серьезной медицинской и социальной проблемы. Ведь до формирования фонда «Круг добра» далеко не все регионы могли обеспечить терапией детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.
«С появлением Фонда «Круг добра» семьи могут получать дорогостоящие лекарства вне зависимости от своего дохода. Особенно красиво и правильно с ценностной точки зрения, что финансируется это из доходов очень богатых людей. Это подсвечивает здоровый ценностный каркас нашего общества. В России в целом люди согласны, что богатые люди должны платить чуть больше налогов, чтобы спасать детские жизни», – рассказала «Газете.Ru» Анна Федорова, политконсультант, эксперт ЭИСИ (Экспертный институт социальных исследований).
Это защита детей
Благодаря созданию Фонда «Круг добра» Россия совершила качественный прорыв в обеспечении детей с тяжелыми и редкими заболеваниями необходимой терапией.
«Мы можем с уверенностью сказать, что фонд стал эффективным инструментом в дополнение к программе государственных гарантий, и Российская Федерация заняла лидирующее место в мире по доступности пациентов с тяжелыми заболеваниями к орфанным препаратам. И нет в мире иного инструмента, иной страны, которая бы давала такой оперативный и гарантированный доступ к препаратам для лечения тяжелых заболеваний», – рассказал Александр Ткаченко на встрече с главой государства.
Сегодня любой ребенок, при наличии медицинских показаний и российского гражданства, может получить самые дорогие в мире препараты – вне зависимости от региона проживания, социального статуса и доходов семьи. Глава фонда даже процитировал на встрече слова матери одного из подопечных: «велика та страна, где президент так заботится о детях».
Фонд меняет само восприятие редких болезней в нашем обществе. Многие дети, получающие своевременную терапию, уже не становятся инвалидами несмотря на свой диагноз. «Как только в мире появляется новое лекарство от орфанного заболевания с доказанной эффективностью и безопасностью, оно может стать доступным для российских детей», – пояснили «Газете.Ru» в фонде.
Появление современных препаратов стимулирует развитие здравоохранения в целом и диагностических программ в частности.
Скрининг – это важно
В 2023 году стартовала программа расширенного неонатального скрининга, количество заболеваний, которые выявляют в первые дни жизни увеличилось с пяти до 36 наследственных патологий. Исследование охватывает практически всех новорожденных — около 1,2 млн детей ежегодно. В результате врачи могут выявлять и лечить тяжелые болезни на самых ранних стадиях. Это буквально изменило жизнь сотен детей, многие из них получили шанс вырасти и вести полноценную жизнь.
«Опасные заболевания у новорожденных теперь выявляются значительно чаще и на более ранней стадии. Развитие неонатальных скринингов, их массовое распространение – это огромное достижение. Врачи не теряют драгоценное время и добиваются лучших результатов в лечении», – отмечает эксперт ЭИСИ Анна Федорова.
Система работает следующим образом. В роддоме у ребенка берут кровь на анализ, результаты неонатального скрининга поступают в поликлинику по месту жительства. Затем ставится диагноз, назначается лечение и «Круг добра» закупает нужные препараты. Это дает врачам возможность приступить к терапии уже в первые месяцы жизни ребенка.
Что удалось за пять лет
По данным на 20 мая 2025 года, число подопечных фонда составило 29 070 детей. Самые большие группы – это дети с муковисцидозом, хроническим гепатитом С, спинальной мышечной атрофией (СМА), первичными иммунодефицитами с дефицитом антителообразования, миодистрофией Дюшенна, туберозным склерозом, нейрофиброматозом 1-го типа, ахондроплазией, буллезным эпидермолизом, нейробластомой, синдромом короткой кишки, Х-сцепленным доминантным гипофосфатемическим рахитом. Всего около сотни заболеваний.
Решением президента России фонд получил право обеспечивать своих подопечных лекарствами до 19 лет. Это даст регионам возможность перевести их во взрослую систему здравоохранения более плавно.
С начала своей работы «Круг добра» обеспечил закупку 39 наименований лекарств из государственной программы «14 высокозатратных нозологий». Всего фонд закупает 117 различных наименований – это не только лекарственные препараты, но и технические средства реабилитации, другие медицинские изделия, которые тоже стоят слишком дорого для большинства семей.
За все время работы на помощь детям было потрачено 511,8 млрд рублей. Фонд работает открыто и прозрачно, рационально расходует деньги «народного бюджета». Аудиторы Счетной палаты по итогам проверки отметили отсутствие нецелевого использования средств. Напротив, деятельность Фонда привела к снижению цен на целый ряд препаратов.
В результате переговоров с поставщиками незарегистрированных в России лекарств фонду удалось снизить цены в среднем на 40% от предлагаемой стоимости и на 49% по сравнению с уровнем закупок до появления «Круга добра». Всего с 2021 по 2025 год экономия составила 26,2 млрд рублей (без НДС).
Стимул для своих
Деятельность «Круга добра» дала импульс развитию отечественной фармацевтики. Регулярные закупки передовых лекарств создали в стране новый рыночный сегмент. Понимая, что продукция будет востребована, производители вкладываются в сложные разработки и осваивают выпуск передовых высокотехнологичных препаратов.
На встрече с президентом Александр Ткаченко назвал деятельность фонда «катализатором развития отечественной фармацевтической промышленности».
«Сейчас регистрируются и вводятся в гражданский оборот уже отечественные лекарственные препараты, которые получают пациенты, а также медицинские изделия. Наверное, это просто справедливо, чтобы деньги налогоплательщиков оставались здесь, в стране, и работали, и созидали нашу промышленность», – подчеркнул глава фонда «Круг добра».
Что думаешь? Комментарии